A Síndrome é causada por defeitos genéticos e foi descrita pela primeira vez em 1979. Em Portugal, existem poucos casos relatados. A verdadeira incidência do síndrome CHARGE não é conhecida, existindo estimativas entre 0,1-1,2/100.000 nados-vivos, de acordo com os dados divulgados no site Orphanet.
A Síndrome CHARGE (coloboma, cardiopatia, atrésia das coanas, atraso do crescimento e desenvolvimento, hipoplasia dos genitais, anomalias dos pavilhões auriculares/surdez) é uma associação não-aleatória de anomalias, dado que ocorrem juntas com maior frequência do que seria de esperar pelo acaso.
Martim é um bebé algarvio que vive diariamente com esta síndrome, mas que não desiste. «Diagnóstico não é futuro» é o lema da sua família, que diariamente faz campanhas solidárias para ajudar a criança.
Uma das campanhas, é a recolha de tampinhas de plástico, que podem ser deixadas nos seguintes pontos:
Se quiser contribuir monetariamente para os tratamentos, o NIB é o seguinte: 0045 7190 4024 7511 054 40
Já o IBAN é: PT50 0045 7190 4024 7511 054 40
Para além destas duas formas de ajudar, o pequeno Martim tem ainda uma página, que realiza sorteios e atividades para angariar mais fundos monetários. Aceda à página AQUI.
Por: Filipe Vilhena